Avere Internet a disposizione ha progressivamente modificato il nostro modo di assumere le informazioni più disparate. Il mondo della medicina non fa eccezione, anzi, è a conoscenza di tutti quanto sia cambiato il modo di interagire con le informazioni sulla salute da parte di pazienti, parenti dei pazienti e professionisti del settore. A volte per il medico, anche per il più “paziente!” dei medici è difficile confrontarsi con persone che si sono “documentate” in rete e quella che potrebbe senz’altro essere una grande opportunità diviene un cammino tortuoso nella comunicazione tra informazioni parziali, convincimenti poco fondati o conclusioni un po’ affrettate.

Ma, come si diceva, non si può non guardare alla rete come ad una grande opportunità. I professionisti del settore per primi ne fanno larghissimo uso, sia a scopo di ricerca – solo chi ha qualche anno in più ricorda le file per le fotocopie delle riviste internazionali nelle stanze spesso polverose delle biblioteche dei grandi ospedali – sia per una consultazione rapida quando ci si trova di fronte ad un quesito immediato.

Il fenomeno nel senso della sua ampiezza, potenzialità e pericolosità, è talmente evidente che il Pew Internet Project ha condotto un’indagine e stimato che più della metà degli americani ha cercato online informazioni sulla salute e prevalentemente attraverso motori di ricerca come Google e siti web come Wikipedia.

Man mano che il volume delle informazioni a disposizione è andato aumentando si sono poste due importanti questioni: quanto e come i messaggi degli organi regolatori, ad esempio l’avvertimento sulla potenziale dannosità dell’utilizzo di un farmaco in una specifica popolazione di pazienti, vengono diffusi dalla rete? I messaggi diffusi in rete sono ancora accurati quando raggiungono la popolazione generale?

L’argomento della sicurezza dei farmaci individuato dai ricercatori è particolarmente importante. Allo scopo di esplorare questo problema gli studiosi hanno analizzato le comunicazioni sui farmaci emesse dalla FDA (Food and Drug Administration USA) in un periodo di due anni ed identificato 22 “safety warnings” – avvertimenti sul profilo della sicurezza – su farmaci prescrivibili per un ampio range di condizioni cliniche quali l’ipertensione arteriosa, la leucemia mieloide cronica e l’epatite C.   L’annuncio dell’uscita da parte di FDA di un avvertimento sulla sicurezza di un farmaco ha causato nella prima settimana un incremento medio delle ricerche rispetto al basale dell’82% su Google e del 175% in Wikipedia.

A dispetto dell’ampio dibattito relativo alla sua credibilità, condotto anche su illustri riviste scientifiche, Wikipedia è la risorsa online consultata con maggiore frequenza per quanto riguarda le informazioni sulla salute. Le pagine di Wikipedia compaiono infatti tra le prime segnalate dai motori di ricerca ed hanno grande possibilità di essere selezionate dall’utente.

Cosa è accaduto per quanto riguarda l’accuratezza dell’informazione con particolare riferimento ai nuovi avvertimenti sulla sicurezza dei farmaci? Nel 41% dei casi le pagine di Wikipedia erano state aggiornate entro due settimane dal safety warning dell’FDA, con delle differenze: nel caso di un farmaco utilizzato per una malattia ad alta prevalenza – più di 1 milione di persone affette negli Stati Uniti – l’aggiornamento era stato più veloce, 58% nelle due settimane a confronto con un 20% dei casi nelle prime due settimane per le terapie destinate a malattie a minore prevalenza. Globalmente il 23% delle pagine di Wikipedia sono state aggiornate dopo due settimane e 36% delle pagine non sono risultate aggiornate entro l’anno.

Questi rilievi  non sono di poco conto e i ricercatori hanno sottolineato l’importanza di rendere accessibili al pubblico notizie di grande interesse – quali la modificazione del profilo di scurezza di un farmaco in un particolare subset di pazienti – per il tramite degli enti regolatori mediante un maggiore coinvolgimento dei media. Esiste già, ad esempio, uno specifico account di Twitter della FDA che ha ancora pochissimi followers. Un altro approccio suggerito dai ricercatori sarebbe la possibilità di un aggiornamento diretto delle pagine Wikipedia da parte della FDA stessa. Ancora più interessante è l’idea di promuovere lo sforzo da parte delle università di curare l’aggiornamento corretto delle pagine utili. E’ quanto ha fatto nel 2013 l’università di San Francisco che ha offerto crediti a chi si occupava della compilazione di pagine mediche su Wikipedia.

La rete è come sappiamo, strumento potentissimo, che necessita di cura, attenzione e regolamentazione.

Thomas J. Hwang, A.B., Florence T. Bourgeois, M.D., M.P.H., and John D. Seeger. Drug Safety in the Digital Age N Engl J Med 370:26; 2462

Antonella Labellarte
Cardiologa
Ospedale S. Eugenio, Roma