La rivista Lancet ha appena pubblicato sul numero del 25 giugno un breve editoriale dal titolo “Organ donation depends on trust”: la donazione degli organi dipende dalla fiducia.
Si tratta di un argomento così delicato che si fa fatica a parlarne. Solo chi vive in prima persona l’attesa di ricevere in dono un organo indispensabile per andare avanti, le persone che lo circondano e chi si occupa del problema per motivi professionali capisce a fondo quanto sia difficile giorno dopo giorno fare parte di una lista trapianti.

L’editoriale prende  spunto dal recente annuncio della Casa Bianca della promozione di iniziative pubbliche e private volte a ridurre le liste di attesa per il trapianto di organi per i 120.000 americani che attendono rene, fegato, polmoni, cuore. Di questi 120.000, 7000 moriranno, in attesa, quest’anno.

Le iniziative, per quante sono, arrivano tardi per un problema così delicato e ancora irrisolto: solo adesso 30 centri trapianti americani si sono accordati per condividere le informazioni dei pazienti “difficili” da abbinare; la più grande compagnia assicurativa che si occupa di salute ha accettato ora di coprire le spese di viaggio e alloggio per i donatori di rene viventi; 200 milioni di dollari sono stati promessi per finanziare nuove tecnologie e la ricerca di base per la riparazione e la “fabbricazione” di nuovi organi e tessuti. Vi è poi la comunicazione: la ricerca della partnership di grandi compagnie come Facebook e Twitter che possano veicolare le informazioni alle giovani generazioni e promuovere l’educazione sociale.

Ma esistono altri aspetti tutt’altro che trascurabili, quelli legislativi e quanto ad essi è connesso. Diamo uno sguardo ad altri Paesi.

Dal 1 dicembre 2015 il Galles è il primo paese del Regno Unito che ha adottato il cosiddetto sistema “soft opt-out” per la donazione di organi.
In cosa consiste: in pratica ci si può registrare sull’ Organ Donor Register se si vuol far parte dei donatori di organi (opt-in), ci si può registrare sull’ Organ Donor Register se NON si vuole donare gli organi (opt-out) e, infine, se non ci si registra affatto, si presume che non si sia contrari alla donazione degli organi (deemed consent – consenso presunto).
Il sistema Gallese è definito “soft opt-out” poichè la famiglia viene comunque coinvolta nel processo decisionale.
Sul sito ufficiale gallese si spiega: 9 persone su 10 si dichiarano a favore delle donazioni di organi ma soltanto il 33% dei gallesi si è iscritto al Registro dei donatori; nel 2011-12 circa 250 persone decedute in Galles erano potenziali donatori, ma soltanto 67 hanno donato; nel 43% dei casi in cui la donazione è possibile le famiglie non lo consentono poiché dichiarano di non conoscere le volontà della persona deceduta. Ebbene a distanza di sei mesi dall’entrata in vigore della legislazione “soft opt-out” il Galles ha raddoppiato gli organi donati.

La Spagna che adotta una politica simile fin dal 1979 ha il maggior tasso di donatori nel mondo, ma la Spagna sottolinea che il successo raggiunto è frutto anche e soprattutto di un sistema organizzato e professionale che si è guadagnato la fiducia della popolazione.

“Organ donation depends on trust”: la donazione degli organi dipende dalla fiducia.

E quindi va promossa l’educazione a forti motivazioni personali.
I donatori debbono essere certi che la propria volontà verrà rispettata.
Il sistema deve essere equo e giusto.
Se fosse necessaria una prova di tale necessità e di quanto la fiducia possa essere precaria si può ricordare che in Germania il tasso dei donatori non ha ancora recuperato il crollo avuto in seguito allo scandalo scoppiato nel 2013, quando si scoprì che i dati dei pazienti potevano essere falsificati, così da consentire che alcuni potessero avanzare nelle liste.
La donazione degli organi dipende dalla fiducia. Ed è quella cui si deve porre attenzione. 

Per quel che riguarda la situazione italiana si rimanda al sito ufficiale http://www.trapianti.salute.gov.it

Come donare ORGANI E TESSUTI

Nel nostro Paese per la manifestazione della volontà di donare vige il principio del consenso o del dissenso esplicito (art. 23 della Legge n. 91 del 1 aprile 1999; Decreto del Ministero della Salute 8 aprile 2000).

Antonella Labellarte
Cardiologa
Ospedale S. Eugenio, Roma